このサイトの目的は障害児を持って十分な情報も無く悩んでいる親達のために教育的・精神的支援をすることです。このサイトは医師や医療関係者が作り、維持しているものではありません。（もちろんそれらの方々からの助言は頂いていますが。）ですから、このサイトを病気や障害の診断や治療の目的のために利用するのは好ましくありません。診断・治療に関することは必ず専門の医師や医療関係スタッフの意見を仰いで下さい。
また、このサイトで紹介している幾つかの具体的な「方法」が効果が無かったり、あるいは患者に悪影響を及ぼしたりしたとしても、このサイト維持者は一切の責任を負いません。
更に、このサイトで紹介している機関やリンクの活動内容・提示内容については必ずしもそれをすべて肯定・推奨しているわけではありません。ご了承下さい。
The information and resources on this site are for the purpose of providing education and moral support for the parents who need such help. This site is not created or maintained by medical professionals and it should not be used for diagnosing or treating physical difficulties
or health problems. If you have specific health-related questions, you are advised to consult doctors near you.
We are exempt from any claims of damages or mal effects possibly resulting from inapropriate applications of some of the treatments or cares introduced throughout this site.
The inclusion of any resource or link in this site does not imply endorsement.
【経緯】
数年前に生まれた娘が重度の小下顎症を中心とした複合障害である「ピエール・ロバン症候群」と診断され、9ヶ月のＮＩＣＵ入院治療を要した。その間、日本でこの障害に関する情報が余りにも少ないので不安に駈られながら、インターネットを通じて海外の情報や関係者にコンタクトを取りつつ情報を集め交流の輪を広げた。この経験から、同じ様に顎障害や口蓋裂の子供を持ち不安に悩む日本の親（または本人）達に対して自分が集めた情報が役に立つのではないかと考え、１９９８年より「ピエール・ロバン症候群と口蓋裂の子供を育てる父母の会」ホームページを開設した。
【現状】
上毛新聞で紹介され、雑誌「医療・福祉・健康 インターネットイエローページ」中央システム技研（株）に掲載されたこともあって、現在このホームページには大量のアクセスがあり、そのうちの数名からは感激と感謝のメールが届いている。多くの方々がわけの解らない障害を持って我が子が生まれて来たことによってパニックに陥ってしまったが、このページを見つけて救われた、と告白している。また、口蓋裂を持つある若者から恋の悩みについて相談するメールや、障害者施設で教える先生から指導上の助言を求めるメールなども届いた。全国の趣旨に賛同する方々が少しずつ勇気を出してメーリングリストに登録を始めて下さっているのも心強い。まだまだ不完全で稚拙なホームページであるが、日本で初めての試みとも言えるものであり、この情報を求めている人々にとってはかけがえのない貴重なものであると自負している。しかし，ページ開設からはや15年が経つので，内容が古くなった感は否めない．利用なさる方は最新の情報をご自分で確認なさることをお薦めする．
【当ホームページに対して抱かれる可能性のある疑問とそれに対する回答】
１． 医師でない者が医療に関わる情報を流すことは危険ではないか？
当ホームページは多くの医師・歯科医師の助言を得て作成されており、それらの方々から適宜寄せられる指摘事項については即座に変更を加えております。それに加えてホームページの訪問者に必ず読んで頂く「お断り（General
Disclaimer）」のページで、当ホームページを病気や障害の診断や治療の為に使用して欲しくないことをうたい、その真の目的は同じ境遇に悩む人たちへの教育的・精神的支援であることが明示されています。
２． 幾つかの医療機関や医師が「推薦」されているようだが不公平ではないか？
このホームページは公的な団体が開いている公式のホームページではありません。私的な集まりが私的な関心について開いているホームページです。いわば電子の井戸端会議です。ですからそこで公序良俗に反するような情報や特定の個人や団体を揶揄・中傷するような情報を流さない限り、原則として許容範囲ないと考えます。井戸端会議が皆そうであるように、患者というのは医療機関や医師について客観的な情報が欲しいというよりは、実際にそこで受診した経験のある人から生の声を聞きたいと思うものです。当ホームページではその様な情報が重要と考え、原則的にそのドクターと実際接触した人の名前（イニシャル）を入れて提供しています。現代の高度情報化社会における情報公開の気運の高まりを鑑みれば、医療情報を医師だけが独占する、市民情報を行政だけが独占する、その様な時代は終わったと考えるべきです。今の時代は誰でもがあらゆる情報に自由にアクセスし、知り得た情報を世界に向けて自由に発信できる世の中になりつつあるのです。インターネットは時間と距離を超越しているので、井戸端会議が全世界とつながってしまうのです。ですから医療機関や医師は不公平を呟くのではなく
、どこで噂されても恥ずかしくない医療実践に全力を上げ、自信を持って業務にあたって頂けることを期待しております。
【当ホームページ作成にあたり直接ご協力を頂いた方々】
●清水信雄先生 保険医協会 歯科会１期実行委員長 ●小泉信雄先生 西部保健所 ●小川寿子先生 小川助産所 ●堀 直子ＤＨ 群馬県歯科衛生士会 ●久保田誠一先生 くぼた歯科医院 ●芦沢 健先生 公立安中碓氷病院 歯科・口腔外科部長 ●桑島 信先生 桐生厚生総合病院 小児科部長 ●提箸延幸先生 元前橋日本赤十字病院 形成外科部長 ●田角 勝先生 東京船員保険病院 小児科 ●静岡県立こども病院 口蓋裂診療班の皆様 ●河野正己先生 新潟大学歯学部 第一口腔外科 ●諏訪邦夫先生 東京大学医学部麻酔学教室 ●井汲謙治先生 石倉歯科医院 ●奈良 潤一郎先生 秋田大学医学部歯科・口腔外科 その他 多数