関連医療機関および指導者
ピエール・ロバン症候群ならびに口蓋裂を持つ乳児・児童のリハビリについては呼吸、摂食、発声、歯列交合、その他様々な分野のケアが必要になりますので、相談する医療機関も小児科だけでなく、口腔外科、形成外科、矯正歯科、スピーチセラピスト、理学療法士など広範な専門家の助言が必要となってきます。現在私達の知り得る範囲でこの疾病患児に理解があり、その治療に積極的な医療機関は以下のところです。(現在は群馬近県のものが多くなっています。もっと情報があればお寄せ下さい。)
総合
秋田大学医学部歯科・口腔外科
- 歯科・口腔外科・矯正歯科と総合的な医療体制が整っております。
(J.N)
新潟大学、 歯学部附属病院、 口蓋裂診療班
- 新潟大学歯学部附属病院の全診療科が協力して「口蓋裂診療班」を組織し、赤ちゃんから大人になるまで一貫した総合治療(外科治療から矯正、言語治療まで)を行っていただけます。至れり尽くせりの内容です。(H.H)
国立成育医療センター
- 子供の出生と成育に関わるところを総合的にケアしてくれる専門病院です。形成の金子剛先生は口唇・口蓋裂手術の症例も多く、とても信頼できる先生です。東京にありますが、車でのアクセスもし易く、遠方の方には超格安の宿泊施設が隣接しているのも魅力です。また、NICUが24時間いつでも面会OKというのも画期的なシステムだと思います。(D.A.)
- 静岡県立こども病院、口蓋裂診療班
- チームアプローチにより形成外科、歯科、言語治療科、耳鼻科、遺伝科の専門医師達が協力して口唇・口蓋裂の治療と指導を有機的に行って下さいます。詳しくはリンクを見て下さい。(H.H)
小児科
- 桐生厚生総合病院、 小児科部長、 桑島 信先生
- NICUの施設もスタッフも充実し、新生児患者にとても丁寧な治療と指導をしていただけます。(H.H)
- 東京船員保険病院、小児科、田角 勝先生
- 新生児小児の摂食・嚥下障害が御専門です。関連の論文も多数書かれていらっしゃいます。(H.H)
- 久留米聖マリア病院、副院長、橋本武史先生
- 新生児医療では実績のある方だと思います。(聖マリア病院はNICUの数が多いところだということなので・・・)
(K.O.)
形成外科
- 前橋日本赤十字病院、 形成外科部長、 提箸 延幸先生
- 口蓋裂手術では多くの症例を持つ第一人者です。また、この種の障害を持つ学童が学校で差別を受けないための教育書も出しておられます。アフガニスタンの戦傷者医師としても活躍されました。(H.H)
(現在提箸先生は日赤から千葉県内の病院に転出なさっています。)
口腔外科
- 秋田大学医学部、歯科・口腔外科、飯野 光喜先生
- 日本口蓋裂学会で活躍されている先生です。口唇・口蓋裂児の噛み合わせの育成を研究課題にしていらっしゃいます。特に口蓋裂の分野では有名で、大変腕のよい先生です。(K.I)
- 太田福島総合病院、元歯科・口腔外科部長、葦沢 健先生
- 育成医療・厚生医療指定医療機関のこちらの病院では口蓋裂手術、顎形成、骨移植など様々な手術とその後の顎矯正などの手当てを含め、子供の成長に合わせて総合的にケアプログラムが組まれています。(H.H)
- 九州歯科大学第2口腔外科学講座、高橋 哲先生
- ベトナムやチュニジアで医療援助経験をお持ちの口蓋裂治療の専門家です。(J.N)
矯正歯科
- 太田市、 くぼた歯科医院、 久保田 誠一 先生
- 歯列矯正、顎矯正の認定医で大変熱心な先生です。学会でも活発なご活躍をしていらっしゃいます。そしてとても優しいかたでもあります。(H.H)
- 東京都文京区湯島、中島矯正クリニック、中島 榮一郎 先生
哺乳・摂食・咀嚼・嚥下セラピスト
- 宇都宮市、 グー・ハウス 代表、 柴田 浩美先生
- ものを食べたり、飲んだりすることが困難な人たちにどうしたらそれができるようになるかを指導していただけます。幼児だけでなく、成人、老人も対象とされています。関連著書もあり。(H.H)
- 前橋市、 小川助産所、 小川 寿子先生
- 哺乳困難な乳児を抱える母親に優しく指導していただけます。(H.H)
- 前橋日本赤十字病院、産婦人科、乳房外来
- 毎週月・水・金の午後お乳を飲めない赤ちゃんなどの相談を受けています。(H.H)
- 長崎市、角町歯科医院、角町先生
- ここで実際に摂食のやり方などの指導をうけました。本も何冊か書かれている様です。(K.O.)
菊野病院 鹿児島県川辺郡川辺町平山3815番地 0993-56-1135(代)
整形外科、神経内科、リハビリ科(言語療法士、理学療法士、作業療法士)
最初、神経内科を受診後リハビリが必要であればリハビリ科に (Y.H)
こども療育センタ− 宮崎県宮崎郡清武町大字木原4257-8 0985−85−6500(代)
整形外科、小児科の先生がいます。(要予約)言語、理学、作業療法士
最初に整形外科、小児科の先生の診察があります。*通園事業部有り (Y.H)
スピーチ・セラピスト
- 日本言語療法士協会
日本聴能言語士協会(ST協会)
- 群馬コミュニケーション障害研究会
- ヴェルボトナル研究所 (関東学園大学内) −− VT法
- VT法は聴覚・言語障害児に対して話し言葉のリズムやイントネーションの聞き取りを重点的に指導する方法です。関東学園事務局(0276-74-1211)
- 新潟大学、 歯学部附属病院、 言語治療室
- 前橋日本赤十字病院、 形成外科、 言語指導外来
- 毎週月・火に優しい青木昌子先生の言語指導外来が行われていましたが、現在は不明です。病院に問い合わせて下さい。(H.H)
- 群馬整肢療護園
- 高崎市、 日高病院
- 失語症の患者を多く指導しています。
中之条町、 沢渡温泉病院