メイリングリスト

（これはメールが全員に自動配信されるような、いわゆるＭＬではなく、ただの人のリストです。接触したい人がいたらそれぞれのイニシャルをクリックして下さい。）

H.H.
1996年2月に生まれた娘がピエール・ロバン症候群と診断され、ＮＩＣＵに9ヶ月入院しました。呼吸困難、口蓋裂、摂食障害、心室中隔欠損、動脈管開存症などありましたが、今はほとんど改善しています。気道切開はしませんでした。(群馬）
Y.B.
1995年9月に生まれた娘に、軽い粘膜下口蓋裂があります。娘は1才の時７番染色体の一部欠失によるウィリアムス症候群と診断されました。ウィリアムス症候群で口蓋裂を併発することはまれですが、哺乳力が弱く、呼吸も1歳半くらいまでやや不安定(舌根沈下気味・夜間に軽い無呼吸)でした。現在はまだ手術をせずに経過観察中です。（長野）
J.O.
１９９７年６月に生まれた次男が、ピエール・ロバン症候群と診断されました。現在、気管切開により気道を確保し、鼻腔からのチューブ哺乳で栄養を補給しています。それに加え、両手親指にも障害があります。近々、形成外科にて診察を受けようと思っています。（山口）
?.T
１９９８年４月に生まれた息子がピエール・ロバン症候群と診断されました。哺乳は直接は無理ですが、現在哺乳ビンに弁の付いた乳首をつけて飲んでいます。生後１ヵ月までは、チアノーゼが見られましたが、１ヵ月を過ぎたころからなくなりました。ＮＩＣＵには入っていません。口蓋裂を合併しているので、時期をみて手術することになると思います。現在は通院はしていますが、健丈児と変わらぬ生活をしています。(兵庫）
K. O.
　１９９８年５月に生まれた息子は生後すぐにチアノーゼがでて、総合病院のNICUへ入院。２ヶ月ほど入院するが、原因不明と判断される。燕下障害、哺乳障害があり、やや小顎症で、高口蓋と舌根沈下が見られた。その後、生後４ヶ月でピエールロバン症候群との診断を受ける。１歳を過ぎ、喘鳴も減り、摂食もできるようになってやや細めであるが、元気に生活している。(長崎）

Y.H

1998年6月に生まれた息子がピエール・ロバン症候群と診断され、生後2ヶ月で舌前方牽引術の手術を受けました。軟口蓋裂、舌根沈下、上顎下顎舌形成不全が見られます。現在健丈児と変わらない生活を送ってますが摂食がうまくできず、鼻腔栄養です。(宮崎）

N.W.

K.H.

T.N.

二男は２００３年３月２１日に生まれピエール・ロバンと診断されました。小顎症・口蓋裂・小耳症・外耳道閉鎖・先天性内反足・停留睾丸を持ち合わせています。約半年ＮＩＣＵに入院しましたが、現在は自宅に戻ってきています。呼吸障害、摂食障害などとの格闘の日々です。(北海道）